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Das Gästebuch hat bisher 5542 Besucher und 38 Einträge.

38)
Hans
05.03.10 16:09
eMail: hans.schnell@kabelmail.de

Nachricht:

Hallo, suche Kontakt mit
Lungenfibrose - Betroffenen

Kommentar:
Hallo Hans,
schau doch auch in Deine Liste \\\"Patient sucht Patient\\\", da gibt es vielleicht einige in Deiner Umgebung.
Liebe Grüße
Dagmar

Kommentar:
Hier bitte schreiben!

37)
Dagmar
24.12.09 9:29
eMail: d.kauschka@ehx-ev.de

Nachricht:

Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Weihnachten heißt:
Mit Hoffnung leben und daas was du hast mit anderen teilen.
Jedes Mal, wenn Herzen Freude ubnd Glück empfinden,
jedes Mal wenn wir die Not eines Unglücklichen lindern,
dann ist Weihnachten.
Frohes Fest
Dagmar Kauschka

36)
Deutschsongs.de e.V.
22.12.09 11:13
eMail: management-deutschsongs@online.de

Nachricht:

Sehr geehrte Frau Kauschka,
wir möchten Ihnen und Ihrem Verein EHX eine friedlich , besinnliche Weihnacht und ein gutes neues Jahr 2010 wünschen,
das gesamte Team von deutschsongs.de

35)
Rhein Erft Forum
09.12.09 7:40
eMail:

Nachricht:

Hallo Daggi,

die ersten Bidler vom Samstag sind online unter www.erftkreis.net


Viele liebe Grüsse

34)
lufu
08.09.09 16:17
eMail: heike--guenther@web.de

Nachricht:

hallöchen habe auch mal wieder
zeit gefunden habe lungenbefall
und hatte alle alten daten
verloren !!!!! totaler pc
absturz :2cracy

Kommentar:
Hallöchen H.
Schön das Du wieder an Bord bist. Wäre nett wenn Du dich im Forum mit einem Beitrag verewigen würdest.
Nur durch eure Beiträge kann eine Geschichte Leben eingehaucht werden.
LG
DaKa



33)
Bille
29.12.08 15:14
eMail: sybille1@hotmail.de

Nachricht:

wünsche allen Histis,einen guten Rutsch ins neue Jahr...
LG Bille

Hallo Bille!
Auch Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr und herzlich willkommen im Club!
Es freut mich/uns, dass auch Du dich uns angeschlossen hast, denn "Gemeinschaft gibt Kraft"!
Bis zum nächsten Jahr
Dagmar

32)
Monika Lanscha
18.12.08 15:57
eMail: monika.lanscha@liwest.at

Nachricht:

hallo histis,

ich habe das schönste weihnachtsgeschenk bekommen, das man sich in meiner situation wünschen kann. nach anfänglichen problemen und einer ablehnung, bin ich seit gestern, mittwoch, auf der liste für eine lungentransplantation!

ich wünsche allen ein gesegnetes weihnachtsfest und alles erdenklich gute.

monika




Hallo Moni,
siehst Du, ich habe ja gesagt das Du mal abwarten sollst.
Ich freue mich für Dich, und wünsche Dir das Du nicht allzu lange warten musst.
Halte uns unbedingt auf dem Laufenden und melde Dich wenn es dann losgehen sollte.
Aber jetzt feier erst einmal richtig gemütlich Weihnachten und rutsche gut ins neue Jahr.
Liebe Grüße und halt die Ohren steif, denn warten kann verdammt grausam sein!
Dagmar


31)
DaKa
29.11.08 16:39
eMail: d.kauschka@ehx-ev.de

Nachricht:

Ein freundliches "Hallo" an alle Mitglieder, Freunde und Interessierte!

Advent, Advent - die Zeit sie rennt!
Vergeßt es nicht - das 1. Licht!
Allen einen geruhsamen 1. Advent.
Liebe Grüße
Daka

30)
Monika Lanscha
02.11.08 16:58
eMail: monika.lanscha@liwest.at

Nachricht:

Hallo,

Danke liebe Daggi, für deine Worte! Ich habe am Mittwoch einen Termin beim Professor selbst, denn das letzte mal waren nur die Psychologin und der Koordinator anwesend.

Meine Histi ist eigentlich schon 8 Jahre ruhig... seit der Chemo.
Im Vordergrund steht ja bei mir jetzt die COPD und das ausgeprägte Emphysem, und das sit "gut", denn wenne s die histi wäre, dann hätte ich null Chance.

Ganz liebe Grüsse
Moni

29)
Monika Lanscha
01.11.08 9:53
eMail: monika.lanscha@liwest.at

Nachricht:

hallo,

hat von euch jemand erfahrung mit einer lungentransplantation?

ich wurde vorerst für eine tx abgelehnt, weil es zu oft zu einem rezidiv im neuen organ kommt.

BITTE BITTE meldet euch, wenn jemand erfahrung damit hat!!

lg
monika lanscha

Hallo Moni,
tut mir leid das Du zunächst abgelehnt worden bist.
Bei der Histi ist es eben nicht so einfach auf die Transliste zu kommen.
Lass Dich aber nicht entmutigen, wenn Du das nächste mal zur Vorstellung musst kann das schon wieder anders aussehen.
Das ist zwar nur ein schwacher Trost, ich weiß, und es tut mir so leid, dass Du jetzt verzweifelt sein wirst ist mir klar.
Wenn Die Histi sich "ruhig" verhält, und bei den nächsten Untersuchungen die Befunde stabil geblieben sind, wird die Entscheidung zur Listung sicherlich anders ausfallen.
Einige Patienten sind zwar schon transplantiert und es geht ihnen soweit ganz gut, aber andere, sowie ich selbst werden durch Multisystem Befall erst gar nicht gelistet.
Ist kein Trost für Dich, ist mir klar. Aber versuche zunächst das Beste daraus zu machen.
Du schaffst das, dass weiß ich ganz genau.
Liebe Grüße
Dagmar



28)
28.08.08 9:49
eMail:

Nachricht:

hallo histis...

wie ich gesehn hab, wird das forum weiterhin spärlich besucht...
WAS wollt Ihr??

ich frage mich oft, warum die histi leute das forum so scheuen, dabei wundert es mich, dass die liste der kontaktsucher so lange ist, wenn dann ohnehin keiner reden/schreiben möchte. ich möchte ehrlich sein, dafür ist mir die briefmarke zu schade... denn was, wenn ich 20 briefe versende, für nichts, wenn nichts zurückkäme, das kostet nach deutschland auch mehr geld und ich habs nicht im überschuss. ichglabue auch, dass heute fast jeder einen pc zugang hat...
WAS erwarten die LEUTE??

vllt kommen sie ja noch aus ihren schlupflöchern die histis.. ich hoffe es.. nehmen sie wenigstens an dem Register? oder geht es euch noch "zu gut" , sodass ihr denkt die anderern machen das schon?

leute, es gibt patienten deren leben lansam nicht mehr lebenswert ist, weil einfach nichts weitergeht... gebt euch einen schubs und helft mit!!

lg
monika


Hallo, liebe Histis!
Moni hat recht und auf der Liste "Patient sucht Patient" sind die Patienten mit Email durch ein Kreuzchen gekennzeichnet.
Leider fehlen auch noch etliche in dem Register.
Wir sind, soweit ich das weiß, weltweit der einzige Verein für betroffene Erwachsene.
Außerdem ist unser Register einzigartig, weil wir es am schnellsten gefüllt bekommen durch die Patienten und keine Kliniken Fragebögen ausfüllen müssen.
Auch hier sind wir, wenn auch viele fehlen schon die fast Besten, aber helft alle mit das wir noch besser werden.
Zum Nutzen von uns Betroffenen.
Liebe Grüße
Dagmar

27)
DaKa
23.07.08 7:49
eMail: info@ehx-ev.de

Nachricht:

Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Für unsere Benefizgala am 18. Oktober im Stadtgarten Essen-Steele, hat sich Ex-Schwimmweltmeister Christian Keller als Gast angesagt.
Melden auch Sie sich an, der Kartenverkauf hat bereits begonnen, und verbringen Sie mit uns gemeinsam einen angenehmen Abend.
Das Gala-Team

26)
sarah
18.07.08 21:04
eMail:

Nachricht:

liebe dagmar,
vielen dank für deine hilfe und die
vielen infos!
ich habe eben den fragebogen
ausgefüllt und schon einige leutchen
für die gala eingeladen...
freue mich auf weitere kontakte!
lg, sarah



Hallo liebe Sarah,
herzlichen Dank für die Zusendung der Unterlagen.
Es freut mich, dass Du Werbung für unser Event machst.
Freue mich auf das Treffen in der kommende Woche.
Ich rufe Dich dazu aber noch an.
Liebe Grüße
Dagmar

25)
Andreas
02.07.08 5:50
eMail: ar1bremen@aol.com

Nachricht:

Hallo Leute

Ich bin 40 Jahre alt und habe die Diagnose LCH-Multisystembefall bekommen.Zur Zeit sind bei mir die Lunge und die Knochen betroffen.
Wer kann mir sagen,was da so alles auf mich zu kommt?

Viele Grüße

Andreas

Hallo Andreas!
Du wirst leider niemanden finden der Dir diese Frage direkt beantworten kann, da es unterschiedliche Verläufe gibt.
Daher ist es wichtig das Patienten sich im Register zur Erwachsenen Histiozytose aufnehmen lassen, um genau solche Frage in Zukunft einmal explizit beantworten zu können.
Über weitere Kontaktaufnahme würden wir uns schon allein deshalb sehr freuen.

LG
Dagmar

24)
DaKa
21.03.08 14:49
eMail: d.kauschka@ehx-ev.de

Nachricht:

Hallo liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Dachte ich ändere mal das Outfit unseres Gaestebuches und hoffe es gefällt.
Jetzt ist es bald soweit und der Osterhase kommt
Wir, der Vorstand des EHX e.V., wünschen allen ein schönes Osterfest und viele bunte Osterei und einen Schmunzelhasen!
Liebe Grüße
DaKa






23)
johanna
10.03.08 0:38
eMail: johannalesiok@web.de

Nachricht:

Wünsche euch einen schönen start in die neue Woche!
MfG
Johanna

22)
meli
12.02.08 17:58
eMail:

Nachricht:

hallo wollte mal die neue homepage anschauen echt schön

21)
DaKa
03.02.08 16:54
eMail: d.kauschka@ehx-ev.de

Nachricht:

29. Februar 2008

„Seltener Tag für ganz besondere Menschen“!

In Zusammenarbeit mit der europäischen Gesellschaft EURORDIS, die Plattform für uns „Außenseiter“, ist es endlich gelungen den "ersten europäischen Tag" ins Leben zu rufen.
Ich freue mich das für die „Seltenen“ nun endlich etwas in Bewegung kommt.

Der "seltene Krankheitspatient" ist deshalb die Waise in unserem Gesundheitssystem, oft ohne Diagnose, ohne Behandlung, ohne Forschung,und hat somit keinen Grund zu hoffen.

Patienten mit einer seltenen Krankheit leben ignoriert, isoliert und im Schatten unserer Gesellschaft!



* Wir sollten eine Welt schaffen, in der wir besser, länger und in Harmonie mit der Gesellschaft leben können.

* ALLE müssen dazu erreicht werden: Medien, Universitäten, Sozialdienste, die medizinischen Berufe und all die vielen „gewöhnlichen Menschen“ ohne eine seltene Krankheit – damit sie unsere Bedürfnisse und Angelegenheiten von Menschen mit seltenen Krankheiten kennenlernen, ihre reale Welt, die Hoffnungen eines jeden einzelnen an das Heute und an das Morgen.

* Wir machen die Welt auf uns aufmerksam!

* Wir erheben unsere Stimme!

* Wir wollen Einfluss gewinnen und von der Gesellschaft anerkannt werden!

* Wir wollen eine bessere Zukunft, für uns Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben!
* ALLE Mitbürger sollen dazu beitragen, dass Forschungsgelder zusammen kommen, denn bei seltenen Krankheiten fehlen diese.

Darum geht es am 29. Februar 2008 Tag dem I. europäischen Tag:
„ Seltener Tag für ganz besondere Menschen"!

Wir bitten hiermit um Spenden für die Forschung in diesem Fall für die Langerhans-Cell-Histiozytose.

Kennzeichnen Sie bitte IHRE Spende mit dem Stichwort: "seltener Tag"

Nur mit der Unterstützung unserer Mitbürger können wir etwas in Bewegung bringen.

Machen Sie mit! - Helfen Sie mit!

Vorschläge zur Umsetzung einer Aktion Vorort wären jetzt wünschenswert!
Einige Vorschläge sind schon eingegangen, über weitere würde ich mich freuen, denn diese Gelegenheit sollten wir nicht ungenutzt für den EHX e.V. vorüber zeihen lassen!

Der Vorstand des EHX e.V.




20)
Monika
10.01.08 10:47
eMail: monika.lanscha@liwest.at

Nachricht:

hallo ...

mir geht es im moment nicht so gut mit der lunge. vielleicht ist auch die psyche mit verantwortlich, da eine gute freundin kürzlichan einer copd mit emphysem gestorben ist.
ich bin im moment körperlich absolut nicht belastbar und gerate schnell ausser atem. ist es das milde wetter und dann gleich drauf die reizende kälte? heute morgen bekam ich sogar im bett atembeschwerden und herzrasen...welche erfahrung habt ihr ?
BITTE antwortet mir, wenn möglich vielleicht per mail?

danke

liebe grüsse
monika

Kommentar:
Liebe Gästebuchleser, liebe Moni!
Ich würde darum bitten, dass solche Themen im Forum diskutierte, behandelt oder besprochen werden, denn das ist der eigentliche Zweck unseres Forums.
Mit der Bitte um E-Mail Rückantwort trägt man nur dazu bei, dass das Forum schon von vornherein ausgeschlossen bleibt!

Das Gästebuch bitte nicht als "Austausch-Forum" benutzen, denn dann habe ich mir die Arbeit mit dem Forum ja nun tatsächlich vergeblich gemacht.
Ein Austausch unter mehreren Histi-Betroffenen ist dadurch, meiner Meinung nach aber auch nicht möglich.
Das Gästebuch müsste dann heißen: Gästebuchaustausch-Forum.
Wäre der Sinne an dieser Stelle schon verfehlt!

Manchmal dauern Wunder etwas länger!!
LG
DaKa



19)
Monika
09.01.08 10:16
eMail: monika.lanscha@liwest.at

Nachricht:

Hallo Allseits!!

Ich finde das Forum Klasse, aber noch besser wäre es, wenn ihr es auch nutzen würdet!!

Ein kleines Bisschen mehr Respekt an Dagmars Arbeit wäre denke ich schon angebracht, ne?

Daggi ist immer für jeden da und versucht jedem zu helfen, aber ich selbst hab ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich nur melden würde, wenn ich etwas brauchen würde.
Es tut doch gut, auch geben zu können, aber immer nur zu nehmen ist nicht ok ...vielleicht hat ja einer von euch eine Erfahrung gemacht, die einem anderen helfen könnte. Lasst bitte nicht alles an Daggi hängen!!!

Vielleicht denkt der eine oder andere ja mal darüber nach, dass der Austausch im Forum Dagmar sehr entlasten würde. (Sorry Daggi, aber ich denke ich bin die Einzige, die sieht dass auch du schwer Betroffene Histi bist)
Auf jeden Fall würde man im Forum untereinander bestimmt auch Lösungen für Probleme, oder einfach nur mentale Stütze finden oder man kann ja auch einfach dahin tratschen...

Der Verein hätte mehr Zweck, wenn ihr euch auch austauschen und unterhalten würdet, denn so sind wir alle nicht alleine!!! Leute, wir sitzen doch alle im selben Boot!!!

Bitte Bitte liebe Histis da draussen, geht euch einen Ruck!!

Oder seid ihr alle so zufrieden und interessiert euch der
Andere nicht? Ein wenig mehr WIR und weniger ICH wäre schön.....

In diesem Sinne
Alles Gute an alle
Monika

Kommentar:
Liebe Moni!
Es würde mich auch freuen, wenn dass Forum genutzt würde, was sicherlich vielen mehr Erkenntnisse bringen könnte.
Wir hatten ja bereits auf der alten Homepage ein Forum und wenn das genau so genutzt wird wie das Neue, dann sehe ich ja schwarz.
Bleibt abzuwarten wie mutig die Histis da draußen sind.
Manche müssen die Scheu "mit einem Fremden über sich zu reden bzw. schreiben" überwinden.
Wobei ich persönlich denke: es tut nicht weh und kann so hilfreich sein!
Liebe Grüße an ALLE und "traut euch och mal"!!

18)
DaKa
01.01.08 15:10
eMail: info@ehx-ev.de

Nachricht:

Liebe Mitglieder, Freunde, Interessierte, Spender und Sponsoren!
Der EHX e.V. wünscht allen ein gutes und erfolgreiches Jahr 2008. Auf eine weitere gute Zusammenarbeit, mit Ihnen, freut sich der EHX e.V.

"Bleiben Sie uns gewogen", soll das Motto für 2008 sein!

Mit den besten Wünschen
der Vorstand des EHX e.V.

17)
Monika
30.12.07 14:07
eMail: monikawruck@gmx.de

Nachricht:

Hallo liebe Mitglieder, ich bin neu bei Euch und würde gern Kontakt aufnehmen, ganz allgemein zum Klönen, Austauschen usw. oder auch speziell mit Leuten aus dem Raum Köln/Düsseldorf, da ich noch einen "Hausarzt" suche, der auch ein wenig von LCH kennt(diesbezügliche Antworten bitte privat!!!)
Liebe Dagmar, gestern haben wir ja mal wieder ausführlich erzählt, war wie immer nett- einen guten Rutsch Dir und Deiner Familie. Und allen Mitgliedern natürlich auch!

Kommentar:
Hallo Moni,
ja wir haben gestern wirklich ausführlich geklönt.
Auch Dir und Deiner Familie wünsche ich einen guten Rutsch in 2008 und über die angebotene Hilfe würde ich mich fürs kommende Jahr wirklich freuen und in Anspruch nehmen.
Schönen Restsonntag und bis die Tage.
Dagmar


16)
DaKa
27.12.07 15:31
eMail: d.kauschka@ehx-ev.de

Nachricht:

Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte!
Der EHX e.V. wünscht euh allen einen guten Rutsch ins Jahr 2008 und hoffentlich erfüllen sich all eure Wünsche.
Liebe Grüße vom Vorstand

15)
DaKa
10.12.07 9:20
eMail: info@ehx-ev.de

Nachricht:

Weihnachtszeit
Seit Wochen sind wir schon bereit.
Nun ist sie da, die Weihnachtszeit.
Jedes Jahr erwacht es wieder:
wohlbekanntes Weihnachtsfieber.
Tannenduft und Kerzenschein
können so gemütlich sein.
Schnee fällt (noch nicht) auf die Erde nieder
und wir singen Weihnachtslieder.
Ruhe und Besinnlichkeit sind die Kraft in dieser Zeit.
(Birgit Weck)

In diesem Sinne mal ein paar liebe Grüße vom Vorstand an alle Histiozytosepatienten und deren Angehörige.


14)
Monika
28.11.07 10:17
eMail: monika.lanscha@liwest.at

Nachricht:

hallo liebe dagmar...

es ist echt jammer schade, wie wenig resonanz von 300 mitgliedern kommt. ich kann dich gut verstehen. ich habe es zb auch noch nicht geschafft, mich mit LUNGENhistis auszutauschen. ich weiss nicht, warum sich keiner meldet... wieso das nicht funzt. ich habe schon mal einige angeschrieben, aber das hatte wenig sinn. ich möchte ja nicht ständig über die krankheit reden, mich würden nur erfahrungen der anderen interessieren...
medikation und wohlbefinden... nicht nur was die forschung sagt...

weiters finde ich es schade, dass sich keiner für die HP zu interessieren scheint. wir histis sind "selten" aber gerade DARUM sollten wir zusammenhalten und auch REDEN, wenn wir schon mal jemanden gefunden hätten, anstatt sich zu verkriechen und nicht am geschehen teil zu nehmen.

daggi, ich weiss dass es ein doofes gefühl ist, wenn man macht und macht und macht und nichts zurückkommt.. aber vielleicht kannst du so auch ein bisschen zeit für dich nutzen, du hast es dir redlich verdient!!

danke für dein engagement und die mühselige arbeit das journal zu gestalten... ich möchte versuchen, mich mal daran zu beteiligen...

so, ich melde mich wieder wenn ich aus dem krankenhaus zurück bin.. gehe am montag rein, allerdings nicht wegen der histi.

herzliche grüsse
an alle
und
daggi, lass dich mal drücken
moni

ps: dagmar, du kannst dich jederzeit bei mir "auslassen". ich hab immer ein offenes ohr, eigentlich sind es ja zwei )

Kommentar:
Hallo liebe Moni!
Herzlichen Dank für diesen offenen Beitrag und ich wünsche mir zu Weihnachten, dass sich die Histis mal an diesem Beitrag orientieren. Du sprichst mir wahrhaft aus der Seele.
Dank auch für Deine Ohren, die Du mir zur Verfügung stellen möchtest. Das Angebot kann ich gut gebrauchen, und ich werde es auch in Anspruch nehmen, denn manchmal geht einfach nichts mehr. Ist im Augenblick so!
Alle meinen sich an mir "austoben zu können".
Den Rest schreibe ich Privat.
Für Deinen Krankenhausaufenthalt drücke ich Dir ganz, ganz, ganz fest die Daumen. Alles wird gut!!!!!!
Liebe Grüße nach Österreich
Daggi


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